Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro
Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro
Il 21 novembre 2019 alle ore 14,30 fino alle 17,30 presso l’Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, a Roma si svolgerà il convegno che parlerà di storie di Sibling.
Un convengo dove dopo uno studio approfondito tratterà del risultato di un anno di lavoro su fratelli e sorelle di persone con malattia rara.
Loro di solito sono i maggiori caregiver e quelli che soffrono di più la situazione dei fratelli e delle sorelle.
“Sibling” è un termine ancora poco conosciuto in Italia, ma indica proprio la condizione di questi ‘particolari’ fratelli e sorelle.
Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling”.
Questo progetto è nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.
Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare; sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso lo storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling.
Oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti
Per accreditarsi è necessario inviare una mail entro il 19 novembre a: molinaro@rarelab.eu
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