Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

Il 21 novembre 2019 alle ore 14,30 fino alle 17,30 presso l’Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, a Roma si svolgerà il convegno che parlerà di storie di Sibling.

Un convengo dove dopo uno studio approfondito tratterà del risultato di un anno di lavoro su fratelli e sorelle di persone con malattia rara.

Loro di solito sono i maggiori caregiver e quelli che soffrono di più la situazione dei fratelli e delle sorelle.

“Sibling” è un termine ancora poco conosciuto in Italia, ma indica proprio la condizione di questi ‘particolari’ fratelli e sorelle.

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling”.

Questo progetto è nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare; sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso lo storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling.