La fibrosi polmonare idiopatica che cos’è questa malatia rara?

Le patologie rare sono come spettri, entità astratte. Pensiamo che non ci possano neanche sfiorare, confortati da statistiche e probabilità esigue.

Ma non sarebbe meglio informarsi comunque, per noi e per chi amiamo?

Riconoscere i sintomi di una malattia può fare la differenza perché una diagnosi corretta e precoce significa intraprendere un percorso terapeutico specifico che può rallentarne la progressione, aumentare il tempo di sopravvivenza e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Questo è il caso della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia molto rara che in Italia colpisce 16 persone su 100 mila, prevalentemente uomini nella fascia d’età compresa tra i 50 e i 70 anni.

Parlando in termini tecnici la malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa sempre più rigido e non riesce quindi a garantire la corretta funzionalità dell’organo.

Ma ricordate che vi parlavo dell’importanza di saper riconoscere i sintomi? Questa patologia presenta come primi sintomi una tosse secca persistente e dispnea (quando vi manca il fiato praticando attività abituali come camminare o spostare pesi). Facile confonderli con altre patologie polmonari. E così si ritarda la diagnosi e l’inizio delle cure che potrebbero fare la differenza.

La campagna #FightIPF, progetto internazionale promosso da Roche, si pone come obiettivo proprio la sensibilizzazione della popolazione nei confronti di questa malattia. Inoltre la campagna vuole stimolare familiari e pazienti stessi a non mollare, a non farsi abbattere psicologicamente dalla malattia.

La corretta informazione, anche da parte del medico curante, è fondamentale.

Una diagnosi precoce può indirizzare i pazienti ad un immediato accesso alle cure adeguate che potrebbero prolungarne la vita.

La campagna prende ispirazione dalla canzone “Fight Song” della cantante statunitense Rachel Platten; trae spunto da un coro composto da nipoti e figli di pazienti affetti dalla patologia che vogliono infondere ne propri cari coraggio e determinazione.

La forza di lottare contro la malattia e continuare ad informarsi per prendere decisioni più consapevoli per il proprio futuro.

Il video condiviso di seguito è visualizzabile anche dalla piattaforma online fightipf.it  che riunisce pazienti e medici specialisti per fornire informazioni sulla malattia e su come gestirla al meglio.