Anna Maisetti: modella e content creator italiana con linfedema

Anna Maisetti modella italiana con il linfedema racconta il percorso fatto dalla diagnosi fino a oggi nella sua pagina Stile Compresso

Anna dopo l’intervento per rimuovere un cancro della pelle hai sviluppato il linfedema. Ci puoi spiegare di cosa si tratta, e in che modo ha cambiata la tua vita?

Il linfedema è una patologia cronica, invalidante ed evolutiva che si manifesta come un ristagno (gonfiore) di liquidi (linfa) in uno o più arti e in diverse zone del corpo.  Questo accumulo di linfa, causato da un malfunzionamento del sistema linfatico, provoca gonfiore, dolore e difficoltà di movimento.

Nel mio caso, il linfedema è di tipo secondario, conseguenza di un intervento chirurgico dopo la diagnosi di cancro della pelle. 

A differenza del linfedema primario, che si manifesta dalla nascita ed è considerata una malattia rara, il linfedema secondario può comparire in qualsiasi momento della vita.

Chi vive con il linfedema non può mai dimenticarsene. La gestione di questa condizione richiede impegno e costanza, a partire dalla terapia compressiva, che consiste nell’indossare calze elastiche a compressione graduata (simili a quelle che da bambina chiamavo “le calze delle nonne”).

Oltre alle calze medicali, la terapia compressiva può includere: bendaggi multistrato, tutori elastici, sottoporsi a trattamenti professionali di linfodrenaggio  manuale (e purtroppo ci sono ancora troppi pochi professionisti realmente specializzati) oppure con macchinari specifici; ma anche cura della pelle con prodotti idratanti e lenitivi, alimentazione equilibrata e controllo del peso, esercizio fisico specifico, alternato a periodi di riposo e in alcuni casi, interventi chirurgici

Gestire il linfedema è una sfida quotidiana, ma non è impossibile. Con le giuste terapie e il supporto di professionisti qualificati, è possibile migliorare la qualità della vita e convivere con questa condizione in modo positivo.

Come hai affrontato le difficoltà che questa patologia comporta e quanto è importante l’aiuto psicologico di chi ti sta vicino?

Ho vissuto i primi 8 anni di malattia con immensa difficoltà, non trovavo professionisti che potessero indicarmi un percorso completo e personalizzato come ogni paziente in questa condizione necessita, avere delle calze con misure idonee alla mia gamba era un miraggio, la mia famiglia ha speso migliaia di euro per tentare strade che si sono rivelate incomplete o addirittura errate a causa della poca conoscenza sul tema.

Non sempre tutto ciò che viene dal mondo dei social è negativo. Il vantaggio di poter connettersi con più persone in tutto il mondo e ampliare la conoscenza di un problema ha fatto in modo di portare il tuo profilo Instagram a parlare di linfedema e a far rete con persone affette da questa patologia. Quando hai capito di dover dare una svolta alla tua vita e com’è nato Stile Compresso? Il nome incuriosisce molto e ci suggerisce che riguardi anche il campo della moda, qual è il suo messaggio?

Oltre alle difficoltà mi sono nascosta e vergognata del mio aspetto per 8 lunghi anni.  Fino a quando nel 2018 ho preso coraggio e ho aperto un profilo Instagram dal nome “stile_compresso”.

“Stile” sta sia per stile di vita inevitabilmente cambiato dalla patologia, ma anche per moda, perché avere un corpo asimmetrico comporta molte difficoltà come, ad esempio, il bisogno di indossare 2 numeri differenti di scarpe a causa del gonfiore del piede.

Mentre “compresso” richiama la calza che è imprescindibile per chi vive con il linfedema.

Ho voluto che questa pagina diventasse un contenitore di tutto ciò che è la mia vita in cui la gamba che prima odiavo, man mano è diventata la parte del corpo di cui devo prendermi cura e mi ricorda la sua presenza in ogni aspetto della vita.

Oggi nella community siamo ormai oltre 25.000 persone. “Stile_compresso” è diventata la community social più grande e attiva internazionalmente su questo tema;  dove fanno parte pazienti, professionisti, aziende ma anche persone che grazie al racconto si sono interessate e informate su questa condizione di cui pubblicamente e in maniera social e stilosa, non se ne parlava.

La cosa che mi rende più orgogliosa è che questo lavoro non è rimasto solo mio, ma man mano ha ispirato tante altre persone a raccontarsi, creando così una rete di storie simili o diverse, ma tutte accumunate dalla “linfa” in cui ritrovarsi e in qualche modo rinascere.  Siamo una community meravigliosa!

Il messaggio non è solo di tristezza e comprensibile sofferenza, ma anche di rivoluzione e supporto reciproco.

Anna con la consapevolezza di oggi, cosa ti senti di dire a chi riceve una diagnosi di linfedema, qual è la tua mission?

Come modella e content creator italiana con linfedema, ho intrapreso un percorso personale e professionale unico nel suo genere, abbattendo con coraggio gli stereotipi nel mondo della moda e ispirando numerose persone a mostrarsi e raccontarsi senza timori.

Ho dimostrato con forza che la diversità rappresenta una risorsa e non un limite. La scelta come testimonial per aziende e campagne a livello internazionale conferma il valore del proprio lavoro e l’ impegno nel sovvertire le regole precostituite del settore, anche quando all’inizio sembrava un’impresa impossibile.

Il fatto che aziende e agenzie mi abbiano cercata spontaneamente, non solo per la propria immagine ma anche per la tua storia e il tuo costante impegno nel tempo, è una chiara testimonianza del cambiamento culturale in atto. Questa è una vittoria non solo tua, ma di tutti coloro che lottano per l’inclusione e la rappresentazione autentica nell’industria della moda

Mi auguro che questo tuo lavoro possa continuare a prosperare e che sempre più brand e aziende decidano di includere, oltre alle modelle con un corpo perfetto, anche quelle che presentano particolarità non comuni. Il tuo successo non è solo personale, ma ha un impatto positivo su chiunque si senta diverso o escluso

Ricevere messaggi di sostegno da uomini, donne e bambini che si sentono ispirati dal tuo percorso è una conferma del potere trasformativo che un po’ di coraggio iniziale può apportare anche nel settore della moda.

 

La tua determinazione nel rendere normale ciò che una volta era considerato impensabile è una fonte di orgoglio e un esempio da seguire per tutti coloro che credono nell’inclusione e nella rappresentazione autentica.

Carla Zanutto