Autismo: il 2 aprile la giornata mondiale

Conosciamo “Illumina di blu – Valsassina”.

Il 2 aprile 2018 è la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. Negli ultimi anni i riflettori si sono accesi su questo problema, una forma di disabilità comportamentale e comunicativa grave, che colpisce i bambini e che se viene trattata già dalle fasi iniziali può migliorare la crescita. Si stima che un bambino ogni cinquantamila ne sia affetto.

La diagnosi di autismo avviene sempre prima, sembra quasi che i riflettori si accendano su un problema di cui un tempo si aveva la percezione fosse sommerso. Ora, si stima che l’1% della popolazione possa esserne affetto, ma quello che urge, sono soluzioni che possano far sentire il bambino accompagnato nel percorso educativo.

Tantissime sono le associazioni sorte a sostegno di questo mondo, realtà organizzative che rispondono ai bisogni delle numerose famiglie, centomila nella sola Lombardia, che devono gestire una situazione non semplice.

Tra queste associazioni vi è “Illumina di blu – Val Sassina“, si trova a Margno in provincia di Lecco. Tra i volti che la rappresentano don Bruno, il sacerdote che ha spopolato sui social quando, nel bel mezzo della celebrazione di un matrimonio, ha iniziato a cantare e ballare sulle note dei Ricchi e Poveri.

Autismo: Illumina di blu – Valsassina.

Questa onlus è presente sul territorio della Val Sassina da circa 4 anni, ma il suo raggio d’azione comprende tutta la Lombardia. Sono decine le iniziative che ha già messo in campo, incontrando il sostegno di tutta la comunità: sport, camminate, incontri nelle scuole e nei comuni, ecc…

Quello su cui si spende principalmente questa onlus, è la formazione del personale che gravita intorno al soggetto autistico e alla terapia Aba. Si tratta di un percorso terapeutico che è attivo in Italia da non molto, ma che sembra dare frutti importanti; negli USA già veniva applicato negli anni 60.

La terapia Aba prevede che gli educatori (insegnanti, psicologi, famiglia…) entrino in empatia con il bambino autistico in quello che è il suo contesto. Tutte le figure di riferimento, dalla scuola all’oratorio, sino alla famiglia stessa, devono essere coinvolte in questo sistema.

“Il Servizio Sanitario Nazionale lo propone ma solo per poche ore a settimana, è impossibile avere dei progressi del bambino con così poco tempo a disposizione. Per questo esistono autistici di serie A e di serie B, perché non tutti hanno le possibilità di accedere alle cure.” racconta Morena Fazzini, presidente di “Illumina di Blu – Valsassina”.

Ma cosa avviene quando la famiglia apprende la diagnosi di autismo?

“Di solito si può avere la fortuna di una diagnosi già intorno ai 15-18 mesi, a quel punto le famiglie vengono portate all’applicazione della terapia Aba. Purtroppo, essendovi molte richieste, la gratuità del nostro servizio sanitario nazionale non ha la possibilità di elargire a tutti gratuitamente la terapia, così le famiglie si devono attrezzare autonomamente e a proprie spese. Non tutti i terapeuti sono però formati sulla terapia Aba, e questo è certamente un altro problema da non sottovalutare”.

Cosa fate voi per l’autismo?

“Noi offriamo la possibilità agli educatori di frequentare dei corsi sulla terapia Aba a costo irrisorio. Ci chiamano molte famiglie da tutta la Lombardia che si sentono abbandonate.

Siamo disposti a tenere gratuitamente in Val Sassina questi corsi per il personale che si occupa di autismo. L’importante per noi è entrare nelle famiglie, supportarle, la terapia Aba dà i suoi frutti, se non funziona è perché non è fatta bene. Non abbiate paura di far entrare i tutor nei contesti scolastici, le dottoresse non vengono a giudicare i vostri sistemi, vengono ad aiutarvi, ad implementare un contesto in cui il bambino è inserito”.

Nel piccolo, cosa si può fare in famiglia?

“Ricordo quando io ho ricevuto la diagnosi di mio figlio. La dottoressa mi invitò a variare la quotidianità, le abitudini. Abbiamo dato vita a feste in oratorio, pizzate in casa con tutti i compagni di scuola, viviamo in un contesto piccolo, è stato naturale poi evolverci nell’associazione”.

E quando crescono?

“Un altro problema da affrontare è che ai 18 anni il soggetto autistico viene lasciato da solo, diventa adulto, bisogna considerarlo psichiatrico? Occorre fare qualcosa, specialmente per “dopo di noi”, quando non ci saremo più noi genitori, è adesso il tempo di muoversi”.

Sono 38 le associazioni in Lombardia che si sono aggregate dando vita a “Uniti contro l’autismo” che ha promosso una petizione su Change.org per chiedere l’applicazione delle normative esistenti alla luce di uno studio epidemiologico che ne spinga il riconoscimento giuridico.

La petizione è appoggiata anche da Elio, il leader di Elio e le storie tese, che ha un figlio autistico.

Manuela Prestifilippo