La fibromialgia racconta da Martina Gallina

Martina ci vuoi raccontare quando e come hai scoperto di essere affetta da Fibromialgia?

Grazie per darmi la possibilità di far conoscere la mia malattia invisibile, chiamata da tutti così, raccontando la mia esperienza.
Ho scoperto di essere affetta da Fibromialgia nel 2014.
 Sono sempre stata fin da piccola una bambina con poca energia fisica, ma con tanta voglia di fare.
 Infatti ho praticato sport dalla prima elementare fino ai 16 anni.
Col passare degli anni  questa stanchezza si è accentuata parecchio e nell’ottobre del 2014, dopo una settimana molto fiacca, mi ritrovai bloccata a letto senza muovere nessun arto.

Da quel giorno iniziò il mio calvario.

Cominciai con una serie di visite per capire questo stato di astenia e febbricola serale. Tutti gli esami che feci risultarono negativi e solo ad una visita reumatologica, risultai affetta da Fibromialgia, una patologia a me sconosciuta.

Non avendo avuto una spiegazione  esauriente mi informai per conto mio, facendo una ricerca su internet relativa a questa patologia, cosa volesse dire fibromialgia e tutti i sintomi che presentava.

Fui colpita dalla storia di una persona che si trovava nella stessa mia situazione e che si era rivolta all’ospedale di Aviano, dove curavano questa patologia. Presi subito appuntamento e fui visitata.

Li ebbi la mia diagnosi definitiva: Fibromialgia e Sindrome della Stanchezza Cronica.

Mi dissero che ero una ragazza di 34 anni nel corpo di un’ ottantenne per lo stato in cui versavo e in cui mi ritrovo ad oggi. La fibromialgia è una patologia caratterizzata da dolori muscolari diffusi associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell’umore.

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Come affronti le tue giornate?

Le mie giornate non sono più come quelle di una volta, mi alzo già stanca. Non mi capacito ancora di come facessi ad alzarmi, vestirmi, far colazione e partire di corsa per andare al lavoro, tutte attività scontate nella vita di ognuno di noi.

Adesso devo esercitare qualunque gesto, anche il più semplice, al rallentatore per riuscire ad arrivare a metà giornata.

Il mio corpo non ha più quella forza ed energia di un tempo. I ritmi sono lenti e già nel primo pomeriggio devo trovare lo spazio per riposarmi un po’, altrimenti le forze mi abbandonano e non arrivo a fine giornata. La mia vita è cambiata tantissimo per colpa di questo mio stato di salute.

Quanti ostacoli hai dovuto affrontare nel mondo del lavoro?

Il mondo del lavoro è un tasto molto dolente per me!

Una giornata di 8 ore è divenuta insostenibile. Di conseguenza sono stata costretta mio malgrado ad abbandonare lavoro di impiegata dopo 11 anni di onorata e sudata carriera.

Chiesi un part time di 4 ore, ma non fu possibile. A quel punto non avevo altra scelta, dovetti abbandonare, cadendo nello sconforto più totale.

Per me fu una delusione enorme, un macigno insostenibile da portare sulle mie ormai deboli spalle. Lo vissi male allora come oggi: è molto umiliante non poter lavorare e non riuscire più ad essere autonoma anche a livello economico.

Negli ultimi tempi fortunatamente sono riuscita a trovare un lavoro che mi impegna qualche oretta così  mi distraggo e abbandono i cattivi pensieri.  Non i dolori e la stanchezza però, quelli sono sempre con me, mi accompagnano incessantemente giorno e notte.

La sindrome di cui sei affetta è a tutt’oggi orfana di farmaci specifici. Solo antidolorifici, miorilassanti e antidepressivi, tu ne fai uso?

 Ho speso anni e molto denaro in cure di ogni sorta, dagli antidolorifici agli antidepressivi e miorilassanti. Ora riesco a gestirmi da sola perché ho imparato a convivere con questa ignobile patologia. Vi chiederete in che modo? Semplice!! Ho imparato a sopportare il dolore sordo che mi affligge e quando si fa troppo intenso, devo ricorrere all’antidolorifico e a cicli di massaggi rilassanti lenti per trovare un effimero beneficio. Ad oggi una vera e propria cura non esiste e si tende ad andare per tentativi collezionando molti insuccessi.

Ti senti seguita dal tuo medico di base?

Dal mio medico di base mi sento molto capita ed aiutata e questa è la cosa più importante per me.

Qualsiasi dubbio o domanda io abbia per la testa riguardo alla mia malattia è sempre disponibile ad aiutarmi, a darmi spiegazioni e ad approfondire ogni dettaglio. Almeno lui ha capito la mia condizione clinica e non mi tratta da “malata immaginaria” come mi sono sentita dire tante, troppe volte da altri “specialisti” nei quali avevo riposto denaro e speranza per poi sentirmi dare della pazza.

Per fortuna i medici  non sono tutti così e spero che un giorno tutti capiscano che noi malati di FM stiamo veramente male e che questa condizione ci ha rovinato sia la vita privata che sociale.

Parlo al plurale perché siamo in tanti in questa situazione.

Martina quanto è importante il supporto psicologico di chi ti sta vicino?

Posso ritenermi molto fortunata, perché la mia famiglia e mio marito mi sono stati fin da subito molto vicini, mi hanno capita, hanno compreso la malattia e mi aiutano. Sono un supporto morale, perché molte volte ti prende la depressione, ti vedi così, senza forze con la voglia di fare ma il tuo corpo non risponde a quello che tu vuoi fargli fare.

Io parlo della mia condizione, ma questa malattia mi ha cambiata moltissimo sia fisicamente che caratterialmente.

Ogni santo giorno cerco di darmi forza per affrontare gli impegni quotidiani, per uscire e per compiere le minime azioni, ma credetemi che non è facile e solo chi è nella mia stessa situazione può capire.

Seguo molti gruppi su facebook , tutti si spendono per far riconoscere questa patologia come una malattia invalidante, perché lo è a tutti gli effetti, nella speranza di ottenere il diritto ad un sussidio.

Ognuno di noi ha una propria storia e chi purtroppo non ha una famiglia a dargli supporto, si trova solo e senza risorse economiche ad affrontare questo mostro, che ti divora il corpo, la mente, ti fa perdere il lavoro, le amicizie e la tua vita sociale. Provate ad immaginare un padre di famiglia che non può lavorare e provvedere alla sussistenza dei propri figli; se non ti stronca la bestia, sono i datori di lavoro a licenziarti per scarso rendimento o per assenze reiterate ed ingiustificate.

Manca l’informazione, l’ignoranza nei confronti di questa patologia è dilagante, dal canto mio auspico che presto possiamo esser considerati come malati Veri e non immaginari.

La fibromialgia purtroppo sarà la mia compagna di vita e sto cercando di conviverci, anche se non è facile.
Piano piano sto rielaborando la mia vita e i miei progetti cercando di andare avanti e combattere perché venga legalmente riconosciuta come una invalidità.

Carla Zanutto