Rossella Fiorani e la Sindrome della Banda Amniotica
Rossella Fiorani affetta dalla Sindrome della Banda Amniotica, è modella e influencer motivazionale che, attraverso la sua storia, desidera aiutare gli altri a credere in sé stessi.
Rossella, che cos’è la sindrome ABS?
La Sindrome della Banda Amniotica (ABS) è una patologia rara. Si verifica quando il feto si trova bloccato in una briglia della membrana amniotica e comprende poi una serie di malformazioni, prevalentemente agli arti, ma possono essere colpiti anche organi vitali. Durante la gravidanza di mia mamma, all’interno del sacco amniotico c’erano queste briglie, dei filamenti che tagliano come lame e mi ritengo fortunata, perché per me poteva andare ancora peggio.
Essendo una sindrome rara, se ne parla poco ed è poco conosciuta anche se, attraverso i social, ultimamente si sta facendo più informazione. Ho trovato molte persone che hanno la mia stessa sindrome e questo mi fa sentire meno sola.
Raccontaci un po’ di te, ci sono state difficoltà incontrate da bambina e adolescente a causa della tua disabilità?
Quando ero piccola i bambini mi bullizzavano, mi emarginavano proprio perché ai loro occhi, ero una bambina diversa.
Ho un ricordo di scuola quando dovevamo scendere le scale in fila per due e nessuno dei bambini presenti mi volevano prendere per mano impressionati dalle mie manine diverse. E’ stato un periodo di esclusione e non è certo stato facile. Ma, nonostante fossi così piccola, mi riferisco agli anni dell’asilo e della scuola elementare, anziché chiudermi in me stessa, ho reagito ribellandomi.
Durante l’adolescenza invece, quando ero in giro, nascondevo le mie manine nelle tasche dei pantaloni, sperando che la mia disabilità non si notasse perché me ne vergognavo. Infatti ho foto di instagram antecedenti a Miss Italia che lo testimoniano.
A sedici anni ho iniziato a portare delle protesi perché non riuscivo ad accettarmi. Mi hanno aiutata ad acquisire un po’ di sicurezza, perché in quel periodo ne avevo davvero bisogno.
Nel 2017 hai partecipato al concorso Miss Italia vincendo il titolo di Miss Coraggio. È stato un momento bellissimo dove hai lanciato un messaggio di inclusività, sfilando senza le protesi alle dita. Hai un aneddoto da raccontare a riguardo?
Nel 2017 ho partecipato a Miss Italia e, alla Nazionale di Jesolo con mia grande sorpresa, mi è stato consegnato direttamente dal Patron del concorso Patrizia Mirigliani la fascia di Miss Coraggio. Sono rientrata tra le trentunesime ed è stato bellissimo perché poi ho fatto da madrina a Francesco Facchinetti su LA7. Mi affidarono anche i social di Miss Italia, ero la reporter che raccontava le giornate delle Miss, descrivendo le loro attività.
Avere uno spazio tutto mio da gestire, in un evento così importante, ha influito molto nella mia crescita personale. Infatti scelgo proprio quell’evento come data x, dove ho preso coscienza acquisendo sicurezza col mio corpo, togliendomi le protesi, mostrandomi a tutti com’ero, a testa alta, senza paura. Beh a dir la verità, all’inizio ne ero terrorizzata. Il timore di ricevere giudizi e critiche negative era dietro l’angolo. Poi mi sono letteralmente buttata e, mettendomi in gioco ho imparato a credere in me stessa. Da quel momento non ho più messo le protesi.
Ti sei laureata in Fashion Studies presso l’Università di Bologna, con una tesi magistrale su moda e disabilità. Secondo la tua esperienza e la tua conoscenza, le aziende che ruotano nel settore della moda sono aperte e dimostrano interesse per il mondo della disabilità oppure questa rappresenta ancora un tabù?
Questa domanda è tosta ma interessante!
A luglio dell’anno scorso mi sono laureata in Fashion Studies all’Università di Bologna con indirizzo fashion management in magistrale con 110 e lode.
In merito ai vari studi che ho fatto per poi scrivere la tesi, ho riscontrato l’inizio di un interesse nei confronti della moda per disabili, l’”adaptive fashion”. Ne parlo nella mia tesi, una moda adattabile dedicata alle persone con disabilità che non solo si vogliono sentire comodi, ma anche eleganti e alla moda, proprio come tutti. Ho citato anche il grande Tommy Hilfiger che ha fatto un capsule collection con capi unicamente per persone con disabilità. Se ricordo bene, lui ha avuto un’esperienza con il figlio disabile della sua compagna e questo spiega la sua spiccata sensibilità riguardo questo tema. Posso affermare che si comincia a vedere un interesse nei confronti di questo mondo, anche se non è ancora preso molto in considerazione.
Rossella oggi sei modella e influencer. Hai trovato ostacoli ad abbracciare la carriera di modella? E che rapporto hai con i social?
Come modella inizialmente non è stato facile. Sicuramente a discapito giocava il mio livello di sicurezza personale. Non mi sentivo all’altezza di poter essere una Miss. Ma come ho già detto prima, quando mi sono messa in gioco, ho capito che questa mia particolarità è una caratteristica che mi rende unica. Al concorso di Miss Italia, con mia grande felicità sono stata accolta a braccia aperte. Avere una piccola disabilità non significa non poter essere una Miss, anzi!
Negli anni successivi invece, ho provato a fare qualche casting su Milano e, da parte di un’agenzia di cui non farò il nome, non c’è stata la stessa apertura. Tramite la mia agente regionale ho ricevuto commenti sgradevoli. Sostanzialmente fu rimproverata per aver mandato al casting una modella difettata. Con questa amara critica, ho messo momentaneamente in stand by il mondo casting dell’agenzia di Milano, sempre pronta a riaprirlo qualora mi arrivassero delle proposte di lavoro. Nella mia zona invece, il lavoro di modella non manca e sono sempre pronta a lavorare moltissimo.
Come influencer vado fortissimo, cavalco l’onda di questo fortunato periodo storico dove l’inclusione piace. Secondo me c’è un forte bisogno di inclusione, perché si vedono troppi corpi perfetti e vite perfette. Vedere invece una persona che si ama accettandosi per com’è, con i difetti allo scoperto, credo sia fortemente motivante, soprattutto per le nuove generazioni che frequentano i social.
Sei anche una grande sportiva, la tua carica esplosiva e il tuo coraggio di sfidare in tutti i campi quella che la società vede come un’imperfezione, sono da esempio e da messaggio per tutti. Che progetti hai per il futuro?
E’ vero, sono una grande sportiva e vado in palestra perché lì mi cimento in nuove sfide. Ci metto tutta la mia grinta lavorando molto sull’equilibrio e con le trazioni. Tirarmi su con le mie manine senza presa, non avendo l’indice della mano destra, è davvero una bella sfida. Ci tengo moltissimo a praticare gli allenamenti in quanto fanno parte del mio benessere fisico e mentale servendomi anche da sfogo. Andare in palestra è un modo per amarmi e, amarmi, è una cosa che mi serve moltissimo per potermi amare ancora di più.
Per il futuro ho dei progetti. Da settembre lavoro come Digital Producer Assistant per AEFFE Alberta Ferretti a Cattolica. Contemporaneamente continuo la mia carriera da influencer e ci saranno anche nuovi progetti a livello televisivo, ma per ora non spoilero nulla. Sono in continua creazione, ad esempio ho aperto un gruppo su telegram che ci tengo anche a promuovere. E’ fatto di persone con manine e non, perché è aperto a tutti. Serve per conoscerci e qui ci scambiamo consigli, ci confrontiamo anche sulle varie esperienze di vita. La Sindrome della Banda Amniotica è una patologia molto rara e perciò mi sono sempre sentita molto sola. Speravo di trovare le mie manine community, il “club delle manine” come mi piace chiamarlo. Ero convinta di essere la sola ad avere questa sindrome e sono tanto felice di aver trovato una grande famiglia. Siamo sempre pronte a supportarci a vicenda e, come si dice, ci diamo “man forte”!
Zanutto Carla