Red Fryk Hey racconta come funziona la mente autistica

Red Fryk Hey, coreografa di hip hop, ballerina, insegnante di danza, attivista, raccontaci di te e di come hai scoperto di essere autistica

Da quando ne ho memoria, non mi sono mai sentita “al mio posto”.

A 4 anni mi obbligavano a giocare in gruppo e io stavo male. Mi piaceva giocare in gruppo solo se potevo coordinare io il tutto o se si trattava di giochi creativi, legati alla danza e alla musica e senza troppo contatto fisico.

Ho sempre avuto bisogno di routine e schemi ben definiti. La mia percezione sensoriale è sempre stata definita esagerata, ma per me era normale.

All’opposto, talvolta, non percepivo alcuni stimoli. Mi hanno sempre detto che le mie emozioni erano “o troppo o niente”, a me sembravano così quelle degli altri.

Mi sono sempre fissata su poche e determinate cose (la danza, il rosso, la cultura Hip Hop, Walt Disney e ora il discorso autismo) e l’ho sempre fatto con naturalezza e serenità.

Ma mi han sempre detto che non andava bene, perché pensavo solo a quelle cose e “troppo”.

Ho sempre faticato a stare in gruppo, e sono arrivata alla conclusione che non devo più farlo, perché per me è normale e sereno così.

Riesco a stare serenamente con le persone se si tratta di danza, posso ballare tra 8000 persone e davanti ad altrettante se la mia mente è focalizzata sulla danza. Non mi accorgo di nulla. Se poi devo avere a che fare con le regole sociali è uno sforzo immenso. Ho sempre avuto delle crisi, alle quali non davo il nome, quando capitavano cose che a me facevano impazzire, invece agli altri no, perché non le percepivano come me.

Quindi, oltre a non capire perché accadessero, sentivo ancora gli altri sottolineare quanto stessi fingendo.

Ho sempre ripetuto suoni e parole, ne ho sempre avuto un bisogno pazzesco, lo nascondevo molto spesso e mi sfogavo da sola o con qualche persona fidata in passato, la stessa cosa valeva per alcuni movimenti ripetitivi che mi aiutano nell’autoregolazione sensoriale.

A scuola ho passato l’inferno ed era tutto troppo veloce e poco chiaro e la mia testa era sempre proiettata sulla danza, sul ripassare i passi e le date oppure ripassare a memoria elenchi delle date di uscita di alcuni film Disney o brani musicali…e potrei aggiungere tanto altro.

Poi, la diagnosi. IO FUNZIONO COSI’. Punto. I meltdown, gli shutdown e il mutismo selettivo li posso evitare se l’ambiente attorno a me è favorevole. Ma se le persone accanto non sono predisposte a comprendere questo, è tutto tosto.

La mia sensorialità non è come quella delle persone neurotipiche.

Ma non è sbagliata.

E’ diversa e bisogna conoscerla per avere equilibrio. La società però non è ancora pronta.

Troppe persone autistiche si nascondono e soffrono perché devono soffocare dei meccanismi per noi naturali. E nasconderli ci fa andare in sovraccarico così poi arrivano le crisi.

Questo è quello che cerco di far capire nel mio spettacolo di danza  “Immagina se tu…anzi, prova!” Non è il funzionamento autistico ad essere un problema.

L’ambiente non favorevole e poco informato ci mette in difficoltà.

Ma ora che so, sono stanca di stare zitta e nascondere.

Sono contenta di essermi unita alla grande rete mondiale di attiviste e attivisti autistici.

Oggi, grazie a te, possiamo avere una nuova visione sull’autismo e abbattere gli stereotipi che da sempre influiscono su una concezione sbagliata delle persone autistiche.
Ci spieghi cos’è l’autismo e il modo corretto di definire una persona autistica?

L’ autismo è un tipo di funzionamento mentale.  E’ una differente organizzazione neurologica del cervello.

L’autismo non è una patologia e non è sinonimo di disabilità cognitiva.

Questo è quello che si pensava tantissimi anni fa.

ATTENZIONE: le persone autistiche fanno parte dello SPETTRO AUTISTICO (termine ombrello che raggruppa tutte le persone autistiche, uno spettro di colori il quale indica che ogni persona autistica è differente dall’altra) e siamo tutte diverse tra noi.

Infatti, nello spettro autistico, ci sono persone con funzionamento autistico e basta e persone autistiche con funzionamento autistico e compromissioni e disabilità cognitive. Nessuna persona autistica è meno o più autistica dell’altra. Essendo l’autismo un funzionamento mentale non si è più o meno autistici. Possono essere più o meno gravi le disabilità cognitive e compromissioni, non l’autismo. Infatti si parla di tre livelli, ma non sono “livelli di autismo” ma dell’eventuale bisogno di supporto in base all’eventuale compromissione della persona autistica.

Anni fa si parlava di Sindrome di Asperger o di alto/basso funzionamento grave e lieve. Fortunatamente tutti questi termini sono stati rimossi dai manuali diagnostici (alcuni non ne hanno mai fatto parte) perché creavano stigma e confusione nei nostri confronti.

Chi è nello spettro è una persona autistica al 100% e ci sono i 3 livelli di eventuale necessità di supporto per far sì che a nessuna persona autistica manchi ciò di cui necessita.

Io e tantissimi altri attivisti/e lottiamo anche per l’utilizzo corretto dei termini, perché attraverso le parole, si realizza il pensiero e di conseguenza le azioni.

Non siamo persone CON autismo.

L’ autismo non è distaccato da noi.

È come la nostra mente funziona ed è lei a regolare tutto.

Non siamo persone AFFETTE da autismo. Non siamo COLPITE da autismo e non SOFFRIAMO di autismo ma soprattutto non ABBIAMO l’ autismo.

Tutte espressioni che ci patologizzano.

Siamo persone autistiche, proprio come voi siete persone neurotipiche.

Le azioni negative nei confronti delle persone autistiche sono tantissime, soprattutto quando si cerca di soffocare alcune funzioni della nostra mente, solo perché agli occhi delle persone neurotipiche, sembrano socialmente inaccettabili.

Inoltre: le persone autistiche senza disabilità e compromissioni, non vengono tendenzialmente credute a causa della mala informazione e, in questo modo, si tenta di sottovalutare quelle che sono le nostre esigenze in un ambiente non favorevole alla nostra percezione sensoriale e non solo.

Per comprendere meglio: tutte le menti umane sono NEURODIVERSE (termine coniato dalla sociologa Judy Singer nel 1998) ovvero, tutte le menti umane sono differenti tra loro.

E’ un fatto biologico che  il cervello di ogni individuo sia differente da quello di un altro.

Alcune persone sono accumunate da sviluppi celebrali statisticamente più frequenti.

Queste persone vengono definite NEUROTIPICHE, al momento pare che siano la maggioranza nel mondo e le regole sociali e l’ambiente, sono basate su questo funzionamento.

Ci sono le persone come me, autistiche, definite NEUROATIPICHE o NEURODIVERGENTI, e l’ambiente non è proprio predisposto al nostro funzionamento.

(fanno parte delle NEURODIVERGENZE anche altre menti ad esempio DSA e ADHD e tanto altro)

A partire dal tuo bellissimo blog, sei presente su Instagram, Facebook, YouTube, ma che rapporto hai con i social?

Il mio rapporto con i social è importante. Mi da la possibilità di comunicare tantissime cose. Oltre ad avere un pubblico per la mia danza, quindi immaginare di essere perennemente in un grande teatro, posso arrivare con il mio attivismo a molte persone quotidianamente. 

Red che cos’è per te la danza e quanto conta nella tua vita?

Per me la danza è tutto. È uno dei migliori mezzi che io possa utilizzare per esprimermi e per viaggiare in luoghi fantastici con la mia mente e con il mio corpo. Oltre ad essere la mia professione è anche la mia primissima passione. Amo stare sul palco, è la mia casa. E mi piace anche tantissimo stare dietro lo schermo. Mi piace sperimentare con il mio corpo, giocarci ed inventare storie a tempo di musica.

La tua mission è, attraverso l’informazione e la divulgazione, discernere il concetto di autismo da quello di patologia, e abbattere tutti gli stereotipi che nel corso degli anni si sono consolidati attorno alle persone autistiche.
Hai altri progetti per il futuro?

I miei progetti sono senza dubbio legati alla danza. Voglio continuare a creare spettacoli, ballare nei videoclip, viaggiare e insegnare. Spero che la fusione danza attivismo e le mie parole, servano a creare consapevolezza. Vorrei che questa società conoscesse davvero come funziona la mente autistica, per una convivenza più sana per tutte le persone.

Aggiungo una cosa che penso sia fondamentale.

Spesso, alcune persone neurotipiche, vogliono zittire noi persone autistiche verbali. 

Ed è un paradosso, perché allo stesso tempo vorrebbero che le persone autistiche non verbali parlassero. Ascoltare noi può servire a comprendere meglio le persona autistiche non verbali, con gravi compromissioni o disabilità cognitiva.

Carla Zanutto