Attualmente non esiste una terapia specifica e risolutiva, ma è possibile intervenire sui singoli sintomi (per esempio nel caso delle cardiopatie congenite o di anomalie oculari). Sono molto utili programmi educativi specifici, che si focalizzino fin dalla prima infanzia sullo sviluppo psicomotorio e sulla terapia del linguaggio.

Per ulteriori chiarimenti potete anche leggere l’inquadramento diagnostico: RTS Inquadramento Diagniostico.

In Italia è presente un’associazione (nata grazie a Facebook), formata da genitori di bimbi affetti da questa malattia rara, che si sostengono reciprocamente, che si tengono aggiornati, che affrontano difficoltà e gioiscono di piccoli grandi progressi dei loro figli. Inutile aggiungere che questa associazione è una ONLUS, nata non a scopo di lucro, ma fondata sulla solidarietà sociale.

Ecco le loro attività:

• Promuovere e divulgare le conoscenze sulla RTS al fine di favorirne la diagnosi precoce;
• Supportare moralmente e psicologicamente  le famiglie dopo la diagnosi;
• Raccogliere, coordinare e divulgare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali attraverso pubblicazioni scientifiche;
• Promuovere programmi educativi e riabilitatosi (genitori, terapisti e insegnanti);
• Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla RTS e le patologie a lei legate.

Per ora l’associazione si autofinanzia in diversi modi:

• Quota associativa annuale dei soci ordinari (famiglie);
• Quota associativa dei soci sostenitori;
• Raccolta fondi con organizzazione di manifestazioni, cene, concerti, spettacoli, gadget e quant’altro possa contribuire la crescita dell’associazione;
• Raccolta donazioni volontarie.

Diventare socio sostenitore di una giusta e buona causa come questa è semplice, e trovate la scheda cliccando in questo link .