Gaya Cuppone modella affetta dal Morbo di Crohn, lancia un messaggio alle persone che soffrono la sua stessa malattia

Gaya Cuppone è una business consultant e modella. Affetta dal Morbo di Crohn in modo grave fin da bambina, è impegnata a far conoscere questa malattia per far sì che altre persone come lei, possano trovare la forza di rialzarsi.

Raccontaci di te e come hai scoperto la malattia di cui soffri

Sono Gaya, ho 21 anni e faccio la modella da un anno circa. Ho il morbo di crohn da 11 anni ma sono stomizzata da 3.
Tutto è iniziato da quando avevo poco più di 9 anni.
Dopo i pasti avevo mal di stomaco e dopo qualche visita gastroenterologica mi diagnosticarono una semplice gastrite e mi somministrarono un gastroprotettore. La situazione sembrò migliorare per qualche settimana ma poi ricomparvero i sintomi e incominciarono ad aggravarsi sempre di più.
Andavo in bagno 13 volte al giorno e vomitavo qualsiasi cosa, anche l’acqua. Continuai a fare visite, anche private ma la diagnosi era sempre la stessa: anoressia nervosa. Per ogni medico io incontrassi i miei sintomi erano solo frutto di capricci e ricerca di attenzione da parte dei miei genitori. Per questo motivo, oltre a dei semplici esami del sangue, nessuno mi prescrisse mai nessun controllo più approfondito.
Io peggioravo sempre di più, avevo dolore ad ogni ora del giorno e della notte ed ero arrivata a pesare solo 20kg.
Per questo motivo, sotto consiglio dei dottori, i miei genitori mi obbligavano a mangiare. Ricordo come fosse ieri che alle 19:00 mi sedevo a tavola con 4 ravioli davanti e non riuscivo a finirli prima della mezzanotte. Ed ogni volta che mi alzavo dal tavolo, nemmeno il tempo di fare 2 passi e vomitavo tutto. Imposero ai miei genitori di farmi ricoverare all’ospedale San Raffaele di Milano nel reparto dedicato all’anoressia perché secondo loro e secondo la psicologa ero arrivata ad un punto di “non ritorno”.
Pochi giorni prima di questo ricovero mi presentai all’ultimo controllo gastroenterologico. I miei genitori non mi avrebbero fatta ricoverare senza essere sicuri al 100% che non avessi problemi di salute. Dopo molte insistenze mi fissarono una gastro e colon qualche giorno dopo.

Esito di questa: morbo di crohn.

Il primario del reparto di pediatria che per tutto l’anno precedente aveva sostenuto che io non avessi nulla non si presentò più a lavoro per un mese. Non si scusò mai con me.
Da quel momento fui spostata all’Ospedale Galliani di Genova dove rimasi in cura fino ai miei 18 anni.   

Che cos’è il morbo di Crohn

È una malattia cronica autoimmune che colpisce l’apparato digerente.
I sintomi variano in base alla gravità della malattia ed essa è caratterizzata da lesioni interne.
I principali sono: diarrea, vomito, dolore addominale, perdita di peso, anemia, fistole, ulcere o ragadi. Possono presentarsi anche sintomi extra-intestinali e le aree comunemente più colpite sono: occhi, articolazioni, pelle e sistema immunitario-ematologico.
Le cause di questa malattia sono solo parzialmente conosciute. L’ipotesi prevalente implica una certa predisposizione genetica e una reazione immunologica abnorme da parte dell’ intestino nei confronti di determinati antigeni e fattori ambientali.
Per questo motivo cellule del sistema immunitario iniziano ad attaccare in maniera remittente l’intestino.

Quanto è cambiata la tua vita dopo l’operazione e cosa vuol dire vivere con un’ileostomia

Sono stata operata 3 anni fa in seguito ad un peggioramento della malattia. Purtroppo, nonostante io abbia provato tutti i farmaci che mette a disposizione il Sistema Sanitario Nazionale, nessuno è riuscito a contrastare sufficientemente i miei sintomi.
Durante l’operazione mi sono stati asportati tutto l’intestino crasso, parte di tenue e retto.
Mi è stata applicata un’ileostomia definitiva sull’addome.
La mia vita è cambiata ma, a discapito di quello che si possa pensare, in meglio.
Nonostante magari non sembri, questa sacca è molto comoda e pratica. Bisogna solamente imparare ad adattarsi al nuovo stile di vita. Il mio modo di espellere ciò che mangio è diverso rispetto a quello delle persone normali ma, a parer mio non “peggiore” ma solo diverso.
Il cambio della sacca è veloce e la sacca in sè è molto resistente.
Con l’ileostomia si può fare davvero tutto, compresi bagni al mare o in piscina perché i cerotti, di norma non si staccano.
Ovviamente devo avere delle accortezze, non lo nego, ma nulla che mi impedisca di avere una vita come quella degli altri.

Hai deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica parlando della tua malattia e pubblicando foto con il sacchetto in evidenza. Questo ti ha creato problemi nei social?

Assolutamente no, anzi. Ho ricevuto e ricevo tutt’oggi un sacco di messaggi di supporto. Mi fa un sacco piacere quando, ragazzi e ragazze che soffrono della mia stessa patologia mi scrivono che vedendo i miei video trovano la forza di andare avanti e il coraggio di mostrarsi anche loro per ciò che sono. I commenti negativi non mancano ovviamente ma sono veramente pochi e personalmente non mi toccano minimamente.

Sei supportata dal sistema sanitario nazionale?

Come riportato anche nella video intervista con Fab posso dire di essere supportata ma solo parzialmente dal Sistema Sanitario Nazionale.
Un esempio pratico può essere il fatto che lo Stato mi passa le sacche per l’ileostomia ma non i cerotti che io utilizzo per tenerle attaccate. È sicuramente un aiuto ma non necessario per condurre una vita normale senza mettere mano al mio portafogli.
Anche alcuni esami che devo effettuare periodicamente sono almeno in parte a pagamento.
Mi sono trovata più volte a stare davvero male e a dovermi rivolgere a servizi a pagamento perché gli appuntamenti negli ospedali sarebbero stati disponibili solo con mesi di attesa che fisicamente non ero in grado di aspettare.
Io fortunatamente vivo in una situazione economica familiare normale e posso permettermi di poter affrontare anche queste spese. Ma sono perfettamente consapevole che non per tutti sia così e la trovo una cosa ingiusta. Il nostro Stato dovrebbe mettere a disposizione più fondi per poter fronteggiare queste spese perché ognuno di noi ha il diritto di essere curato in maniera completa e soprattutto puntuale.

Cosa ti senti di dire alle persone che condividono con il morbo di Crohn e che non hanno la tua stessa forza di reagire di fronte alle complicazioni che la malattia comporta?

Alle persone che convivono con il Morbo di Crohn e non hanno la mia stessa forza di reagire vorrei dire che non sono soli. Che devono svegliarsi al mattino consapevoli che non sono gli unici a combattere contro questo male ogni giorno. Ma soprattutto che possono fare la differenza. Nonostante possano impiegarci magari più tempo e debbano fare il doppio della fatica non devono mollare e continuare a lottare per raggiungere i loro sogni.
Che non devono accantonare nulla nella loro vita e sfruttarla al meglio per far si che possa essere meravigliosa.
Vorrei dirgli di non avere paura, di buttarsi a fare tutto e di parlare apertamente del loro problema. In questo modo anche le persone che le circondano impareranno a capire meglio come interagire con loro e a offrirgli l’aiuto e il supporto necessario. Senza vergogna ma con l’orgoglio negli occhi che può avere solo chi combatte ogni giorno e ce la fa sempre.

Raggiungere i propri obiettivi, sarà ancora più gratificante sapendo lo sforzo che c’è dietro.

Carla Zanutto